Sara Lončarić Kolumne

Emocije: Skrivena moć podrške

Dragi Čitatelju, danas ćemo razgovarati o nečemu malo drugačijem. Neću pisati o socijalnoj usluzi osobne asistencije ni samozastupanja. Lažem. Hoću, ali ne još. Razgovarat ćemo o svima nama, o onome što je sastavni dio našeg bića, našeg ja. Kako se vi danas osjećate? Rastužuje li vas neko sjećanje? Veseli li vas nešto? Jeste li ponosni na sebe? Posljednje pitanje, za sada. Mislite li da biste bili jednako svjesni svega toga da se svaki dan morate nositi s izazovima i borbama koje su povezane naprosto s preživljavanjem? Možda da. Možda biste ipak, kao što to ljudi „vole“ raditi, osjećaje potisnuli na neku dublju nesvjesnu ili podsvjesnu razinu. Represija emocija je vrlo bitan obrambeni mehanizam ljudskog uma. On nije nastao bez ikakva razloga, već je možda čak i urođen u ljudskom umu ili ga pak razvijemo u ranoj dobi. U svakom slučaju, on je evolucijska reakcija na nošenje sa zahtjevnijim stvarima koje su nužne za preživljavanje. Zamislite da u rukama nosite teret, no tada shvatite da se morate popeti na jedanaesti kat zgrade. Ako vam teret nije u tom trenu potreban, vjerojatno ćete ga odložiti. To radi i ljudski um. Odlaže emocije sve dok za njih nema prostora. Vremena. Sigurnosti. Tek kada ima, one se pojavljuju iz sjene.

Da nastavimo s mentalnim slikama, zamislite sada osobu s nekom vrstom teškoće. Možda osobu s fizičkim invaliditetom koja se mora svakodnevno boriti s promjenama u tjelesnoj funkciji, fizičkim preprekama, pukim kretanjem. Svaki je dan borba mehanizma tijela protiv mehanizma fizičke okoline. Isto tako, osobe s intelektualnim teškoćama se suočavaju s borbom (na primjer) otežane komunikacije, razumijevanja, a vrlo često i socijalizacije. Zamislite sada one s kombiniranim teškoćama. Da, svi mi osjećamo, osjećaju i ljudi s teškoćama. Jer su upravo to – ljudi. Međutim, u kojoj se razini ljudski mozak može fokusirati na svoj unutarnji svijet kada mu vanjski svijet nameće konstantne prepreke i izazove? Hoće li dio emocija ostati neprimijećen, neprepoznat i najčešće neartikuliran? Hoće li si ljudski um u tišini šapnuti: „Ostavit ćemo ovo za kasnije, sada nema vremena.“?

Zašto o ovome govorim? Zašto vam u nedogled postavljam pitanja? Evo, došao je trenutak kada dolazim do osobne asistencije, no i bilo kakve vrste podrške, uključujući i podršku asistenata u organiziranom stanovanju i onih u poludnevnom boravku koji potiču na razvoj interesa, hobija i u tome pomažu. Fizička pomoć i  podrška u svakodnevnim obavezama donose očigledne koristi, ali emocionalni utjecaj asistencije često je nevidljiv, skriven u unutarnjem svijetu osobe. Kada se osoba mora konstantno boriti s osnovnim zadacima poput kretanja ili komunikacije, emocionalni se prostor sužava. Svakodnevni izazovi mogu dovesti do osjećaja frustracije, tjeskobe i izolacije. Bez podrške asistenta, osoba se suočava s dodatnim emotivnim opterećenjem koje može značajno otežati emocionalni razvoj i opće emocionalno stanje. S druge strane, razmotrite primjer osobe koja ima asistenta. Kada asistent pruža podršku u fizičkim zadacima koje smo već nabrojali, osoba se oslobađa od svakodnevnih briga i može se usredotočiti na razvoj svojih interesa i emocionalnih veza. Ova sloboda omogućava osobi da se angažira u aktivnostima koje voli. Na primjer, osoba koja voli slikanje može se posvetiti tom hobiju i izrađivati umjetničke radove koji pružaju emocionalnu utjehu i zadovoljstvo, što bi bilo teško bez podrške asistenta. Osim toga, potiskivanje emocija može otežati izgradnju zdravih međuljudskih odnosa. Kada ljudi ne izražavaju i ne prepoznaju svoje stvarne osjećaje, njihova komunikacija može postati suzdržana i površna. Ovo može uzrokovati nesporazume i osjećaj izolacije u odnosima, što dodatno pogoršava emocionalnu nelagodu. Sama osoba postaje nepoznat teritorij samoj sebi. Osobni asistenti mogu pomoći u prevladavanju ovih izazova. Kroz redovite razgovore i podršku, oni mogu potaknuti osobu da prepozna i izrazi svoje osjećaje, pomažući joj da se nosi s emocionalnim opterećenjima i razvije dublje, značajnije odnose s drugima. Na primjer, asistent može pružiti podršku i ohrabrenje, što može pomoći osobi da se otvori i podijeli svoja iskustva i osjećaje, čime se smanjuje osjećaj usamljenosti i povećava povezanost s drugima. Osim što pomažu u izražavanju emocija, asistenti mogu također igrati ključnu ulogu u smanjenju stresa i anksioznosti kroz strukturu i rutinu koju pružaju. Kroz zajedničko planiranje i organizaciju svakodnevnih aktivnosti, asistent može pomoći osobi da se osjeća sigurnije i manje opterećeno, što može rezultirati smanjenjem stresa i poboljšanjem životnog ritma i općeg emocionalnog stanja.

Shvaćate li sada zašto ovo sve govorim? Emocionalni aspekt svake asistencije je često skriven, ali izuzetno važan. U konačnici, uspješan model asistencije je onaj koji prepoznaje i cijeni emocionalne dimenzije podrške, stvarajući time uvjete za cjelovitije i ispunjenije živote osoba s teškoćama. Kroz kontinuirano obrazovanje i prilagodbu pristupa, možemo raditi na tome da asistencija ne bude samo fizička pomoć, već i snažan oslonac u emocionalnom razvoju i sreći svakog pojedinca. Zdrav duh u zdravom tijelu – popularna je izreka. Zdrave, doživljene, prorađene i artikulirane emocije su dio tog spomenutog duha. Zdrav duh u kvalitetnoj podršci, ono je što ja želim reći.

Sara Lončarić Kolumne

Pravo na samozastupanje: Filozofija autonomije u praksi

U suvremenom društvu, koje se ponosi napretkom u ljudskim pravima, često se zaboravlja da taj napredak ne uključuje uvijek sve članove društva. Jedna od marginaliziranih skupina koja se često suočava s izazovima u ostvarivanju svojih prava su osobe s intelektualnim poteškoćama. Naravno, napredak se dogodio. Unatrag 20 godina, iz naše perspektive, on je kolosalan. Ipak, za njih se često bore drugi. Drugi govore za one koji su na marginama sustava. Ponekad je to potrebno jer se inače njihov glas ne bi čuo. I u svakodnevnom životu svake osobe, postoje trenuci kada nam je lakše da netko podigne glas za nas. Međutim, pravu vlastitu snagu osjetimo tek kada progovorimo mi sami. Stvar je osjećaja vlastite snage, moći zauzimanja za sebe, aktivnog djelovanja – to je ono što podiže ljudski duh iz osjećaja nemoći i motivira nas za daljnje djelovanje. Daljnju borbu. Zato unutar naše udruge već godinama postoji koncept i program samozastupanja. Možemo mi govoriti za njih, no nije li bitnije dati im snagu i mogućnost da uzmu svoj život u svoje ruke i steknu osjećaj autonomije po pitanju borbe za svoja prava? Iz filozofske perspektive, koncept samozastupanja za ovu skupinu ne samo da je nužan, već je i esencijalan za njihovo potpuno priznanje kao moralnih agenata. U ovoj kolumni argumentirat ću zašto je važno da osobe s intelektualnim poteškoćama imaju pravo i priliku govoriti za sebe, temeljeći svoje argumente na idejama autonomije, samosvijesti i pravde.

Za početak, ostavimo velike mislioce i filozofsku teoriju po strani. Okrenimo se praksi. Na tjednoj bazi provodimo grupu samozastupanja. Slušamo ih, potičemo da razvijaju argumente i da ustanu sami za sebe. Teško mi je objasniti vam kako to izgleda i sumnjam da možete to dobro vizualizirati bez sudjelovanja na bilo kojem sastanku. Međutim, opet vas pozivam da mi vjerujete. Kroz razgovor, naša grupa samozastupnika itekako uviđa sustavne probleme, a još naglašenije, uviđa što je moralno, a što nije u cjelokupnom odnosu i prema njima i u međuljudskim odnosima općenito. Nedavno su uputili pismo pravobranitelje za osobe s invaliditetom, nakon što su detaljno proučili nejednaku praksu u povećavanju plaća državnih dužnosnika, s jedne strane, i nepromijenjog iznosa naknade za osobne potrebe, s druge strane. Ako vas zanima, ona od veljače 2022. iznosi 33,18 €. Naši su samozastupnici primijetili i istaknuli kako nelogičnu i nepravednu praksu, a tako i nemoralno postupanje prema njima i ostalim marginaliziranim skupinama. Ipak, moram spomenuti da to pismo još nije rezultiralo ni odgovorom ni ikakvom promjenom, no rezultiralo je jako izraženim osjećajem ponosa i autonomije među njima. Sastanak je završio pljeskom i međusobnim pohvalama za svaki izgovoren argument. Kada već planiram spomenuti Immanuela Kanta, to i je ono na što bi on bio ponosan. Kad samozastupnici pišu pismo pravobranitelju, oni koriste svoju autonomiju da artikuliraju sve što smatraju nepravednim, bez obzira na to kako drugi percipiraju njihove sposobnosti. Zbog toga znamo koliko je glas pojedinca važan. Zbog prakse koju vidimo iz tjedna u tjedan. Krenimo sada na analizu ključnih pojmova.

Jedan od važnih filozofskih temelja koji podržava ideju samozastupanja je pojam autonomije. Prema Immanuelu Kantu, autonomija je sposobnost pojedinca da djeluje u skladu sa svojim vlastitim moralnim zakonima, bez vanjskog utjecaja ili prisile. Ovaj koncept nije rezerviran samo za ljude visokih intelektualnih sposobnosti; on je univerzalan i trebao bi se primjenjivati na sve ljude, bez obzira na stupanj kognitivne sposobnosti.

Osobe s intelektualnim poteškoćama imaju pravo na autonomiju baš kao i svi drugi. To znači da bi im trebalo omogućiti priliku da izraze svoje želje, potrebe i interese. Kada drugi govore u ime osoba s intelektualnim poteškoćama, riskiramo umanjivanje njihove sposobnosti da budu prepoznati kao moralni agenti. Ovo nije samo pitanje praktične pomoći; radi se o temeljnom priznanju njihove ljudskosti i moralnog statusa.

Samosvijest je još jedan ključan filozofski pojam koji podupire pravo na samozastupanje. Samosvijest se odnosi na sposobnost pojedinca da prepozna sebe kao zasebnu jedinku s vlastitim mislima, osjećajima i iskustvima. Ona je ključna za formiranje osobnog identiteta i osjećaja vlastite vrijednosti.

Osobe s intelektualnim poteškoćama, unatoč svojim izazovima, također posjeduju ovu samosvijest, iako je česta zabluda da je ne posjeduju. Paradoksalno, ponekad možda nisu svjesni svoje samosvijesti, no to je rezultat vanjskih utjecaja i odnosa prema njima. Kada im se pruži prilika da zastupaju sami sebe, oni ne samo da izražavaju svoje želje i potrebe, već također afirmiraju svoj identitet. Zbog toga je ključno da im se ne oduzme glas već da se on potakne.

Pravda, kao temeljno filozofsko načelo, zahtijeva da svi članovi društva budu tretirani s jednakim poštovanjem i dostojanstvom. John Rawls, u svojoj teoriji pravde, naglašava važnost poštene raspodjele resursa i prilika, uključujući pravo glasa svih i sudjelovanja u društvenim procesima.

Za osobe s intelektualnim poteškoćama, pravda podrazumijeva pravo na sudjelovanje u donošenju odluka koje utječu na njihove živote. Ako im uskratimo pravo na samozastupanje, time ih isključujemo iz procesa koji oblikuju njihovu sudbinu, što je u suprotnosti s načelima pravde. Pravda zahtijeva da svi, bez obzira na njihove sposobnosti, imaju pravo na izražavanje i sudjelovanje u društvenom životu.

Jedan od najčešćih argumenata protiv samozastupanja osoba s intelektualnim poteškoćama jest da oni nemaju sposobnost donošenja “racionalnih” odluka. Međutim, takav argument često proizlazi iz duboko ukorijenjenih predrasuda i nerazumijevanja. Filozofska teorija emocija nam pokazuje da racionalnost nije jedini kriterij za moralno i političko sudjelovanje. Osjećaji, empatija i osobna iskustva također igraju ključnu ulogu u oblikovanju etičkih odluka. Vjerujte nam, a sumnjam da vas u to moramo uvjeravati, mnoge visoko funkcionalne osobe bez poteškoća djeluju daleko nemoralnije ili čak u potpunosti bez moralnog promišljanja. Dakle, ispravna i jasna kognitivna percepcija svijeta nije garancija za moralno djelovanje. Štoviše, ja sam jedna od onih koji će argumentirati da osjećaji utječu na moralno djelovanje daleko više od svijesti o svijetu. Stoici se sa mnom ne bi složili. Ne bi ni budisti. Za njih su emocije prepreka prema jasnoj viziji svijeta i duhovnog napredovanja. Mene, iskustveno, nisu uvjerili. Na mom stolu trenutno stoje minijaturne biste i Gotame Buddhe i Lucija Aneja Seneke. Da, divim im se, bili su veliki mislioci svog vremena. Meni su pomogli da kroz istraživanje njih razvijem u potpunosti suprotno mišljenje. Valjda će mi oprostiti.

Paternalistički pristup, koji pretpostavlja da drugi znaju što je najbolje za osobe s intelektualnim poteškoćama, narušava njihovu autonomiju i osobnu vrijednost, negirajući im pravo na samostalno donošenje odluka. Ovaj pristup održava neravnopravnost moći, potiče zlouporabu i sprječava osobni razvoj, ograničavajući prilike za učenje iz vlastitih iskustava, pa čak i grešaka. Time se perpetuira ovisnost i smanjuje samopouzdanje, što je suprotno cilju inkluzivnog društva. Umjesto toga, potrebno je omogućiti osobama s intelektualnim poteškoćama da preuzmu odgovornost za svoje odluke, a u tom procesu im se pruža odgovarajuća podrška, što im pruža priliku za osobni razvoj i aktivno sudjelovanje u društvu.

Ponovimo još jednom – samozastupanje za osobe s intelektualnim poteškoćama nije samo poželjno, već je i nužno za njihovo puno sudjelovanje u društvu. To je način na koji im priznajemo autonomiju, samosvijest i pravo na pravdu. Kada im omogućimo da govore za sebe dajemo im pravo na punu ljudskost. Žalosno jest u ovoj formulaciji da im sustav treba dati pravo na to, dok bi ono trebalo biti a priori njihovo. U svijetu koji teži biti pravedan i inkluzivan, glas svih mora biti jednako vrijedan i jednako uvažavan.

Pravo na samozastupanje nije samo moralna dužnost društva; ono je temeljni aspekt poštovanja prema svakoj osobi kao autonomnom i važnom biću.

Sara Lončarić Kolumne

Ruke prijateljstva: Osobna asistencija i neobični odnosi u filmu Intouchables

Intouchables. Nedodirljivi. Francuski film, baziran na istinitoj priči. Savršen je za dobru dozu smijeha, ali  i suza, ako ste kao ja. O čemu govori? O onome o čemu mi konstantno promišljamo. Pogledam ga periodično otprilike svake dvije godine. Sada sam ga odlučila pogledati iz perspektive osobne asistencije. Koji je bio rezultat? Sada mi je film važniji nego je bio prije. Dopustite da vas uvedem u svoje misli.

Uvodna je scena red čekanja za razgovor za posao za Phillippeovog osobnog asistenta. Phillippe je bogati aristokrat koji je nakon nesreće ostao nepokretan od vrata naniže. Svi koji u hodniku čekaju razgovor izgledaju kao on, a pritom mislim na sofisticiran aristokratski izgled. Ili uštogljen, kako god želite to nazvati. Odijela, loše zalizane frizure, hrpetine papira s preporukama i kompetencijama. Pored njih svih sjedi jedan u potpunosti drugačiji. Driss. Driss je mladić iz pariškog predgrađa s problematičnom prošlošću i životnom situacijom koja se zasigurno razlikuje od one ostatka grupe. Driss sjedi zavaljen u stolici, u trenirci, tenisicama i kožnoj jakni. Zapravo ga posao ne zanima, treba samo potpis koji potvrđuje da je došao na intervju kako bi mogao to predati nadležnim službama i nastaviti primati naknadu. Driss je grub, relativno nepristojan i više od svega – beskrajno iskren. Ipak, Phillippe odluči odabrati njega. Zašto?

Tijekom prvih dana, Driss i Phillippe prolaze borbe privikavanja jedan na drugog. Ne samo jedan na drugog, već i na Phillippeov invaliditet. Međutim, u ovome leži ključ. Driss se ponaša kao da taj invaliditet ne vidi. U jednom trenu se upute u grad, a u dvorištu ih čeka pragmatičan kombi specijalno napravljen za Phillippeova kolica. Driss bi ga trebao unijeti kroz stražnja vrata kombija. Međutim, on potpuno zgroženo gleda u to ružno vozilo i doživljava ga ponižavajućim. Mašući rukama u nevjerici, izgovara rečenicu: “Je ne vais pas rentrer là-dedans, même pas toi! Je vais pas te faire entrer par derrière comme un cheval.” U lošem prijevodu (nemojte mi zamjeriti): Neću ulaziti u to, a ni ti! Neću te uvoditi sa stražnje strane kao da si konj. Pogled mu skreće na vozilo koje je parkirano pored, prekriveno i očito neupotrebljavano. Maserati Quattroporte. Ikona talijanske elegancije. I brzine. Driss odluči zanemariti protokol i smjestiti Phillippea u to vozilo. Prvi puta vidimo da je našem junaku iz predgrađa bitnije Phillippeovo dostojanstvo i sreća od…pragmatičnosti.

Ubrzo nakon toga, Phillippea na sastanak u kafiću poziva njegov suradnik i prijatelj, još jedan od onih bogatih i uštogljenih. Upozorava ga na Drissa. Govori mu da mora paziti na sebe, a Driss očito nije pogodan za to, a pogotovo nije sigurna opcija za njegovo stanje. Ovdje prvi puta čujemo Phillippea kako jasno izražava ono što cijelo vrijeme pretpostavljamo. Cinično se nasmije na frazu tvoje stanje i čvrstim tonom odgovara kolegi: “Il n’a aucune pitié. C’est ça qui est bien. Pas de pitié. Il me traite comme quelqu’un de normal.” – „Driss me ne sažalijeva. To je ono što je dobro. Nema sažaljenja. Gleda me kao osobu koja može sve.“ Odbacuje sve argumente svog kolege i nastavlja avanturu s Drissom.

Neću vam previše otkrivati što se događa dalje, odnosno spoilati, kako se to popularno kaže. Ukratko, Driss i Phillippe postaju najbolji prijatelji. Odlaze letjeti padobranom. Driss Phillippeova kolica odvodi mehaničaru kako bi povećali maksimalnu brzinu kretanja, što Phillippeu i dalje nije dovoljno. Phillippe Drissa upoznaje sa svojom omiljenom glazbom – klasičnom, naravno. Driss njemu pušta svoju omiljenu glazbu. Earth, Wind & Fire. Pritom počinje plesati i potiče svu onu prethodno uštogljenu ekipu da mu se pridruži. Phillippe uživa u životu.

Ono što je posebno bitno jest način na koji film razotkriva složenost odnosa između Phillippea i Drissa. Iako su naizgled potpune suprotnosti – Phillippe, obrazovan i sofisticiran, i Driss, neukroćen i grub – njihova veza raste izvan okvira formalne asistencije. Driss donosi u Phillippeov život toliko željeni dah slobode i neposrednosti, dok Phillippe Drissu pruža priliku da ponovno otkrije vlastiti potencijal. S vremenom naš Driss postaje manje grub, empatičan, brižan i kroz te nove emocije popravlja odnose u vlastitom životu. Ono što film prikazuje, a što se često ne spominje u stvarnom životu, jest obostrana korist ove veze. Driss, kao osobni asistent, dobiva priliku izaći iz začaranog kruga siromaštva i kriminala te pronaći novi smjer u životu.

Film ne idealizira osobnu asistenciju, već je prikazuje u njezinoj punoj složenosti. Granice između posla i prijateljstva, profesionalizma i osobnih emocija, često su zamagljene, a Intouchables nas podsjeća da su upravo ti neuredni, nepredvidivi trenuci ono što čini ljudske odnose istinski bogatima. Kroz Phillippea i Drissa, Intouchables istražuje ideju da su ljudi sposobni za nevjerojatnu transformaciju kada ih povezuje istinsko razumijevanje i međusobno poštovanje. Njihovo prijateljstvo nije samo slučajan ishod okolnosti, već dokaz da prava povezanost može nadvladati socijalne i fizičke prepreke. Njihov profesionalni odnos u nekom trenu prestaje, a to se dogodilo i u stvarnoj priči Phillippe Pozzo di Borgoa i Abdela Yasmina Selloua koju ovaj film oslikava. Međutim, oni ostaju prijatelji do kraja života. Pravi, istinski prijatelji.

Ovo nije samo priča o prijateljstvu ili usluzi osobne asistencije, već i duboka refleksija o ljudskoj povezanosti i odnosima. Film nas podsjeća na važnost gledanja izvan površine, na snagu prihvaćanja i razumijevanja drugih, bez sažaljenja i predrasuda. Držeći se francuske atmosfere, završit ću s citatom za koji skromno smatram da opisuje i srž osobne asistencije, a to je onaj Antoinea de St. Exupérya. Znate, onog pisca i filozofa koji je napisao Malog Princa.

Aimer, ce n’est pas se regarder l’un l’autre, c’est regarder ensemble dans la même direction.

Voljeti ne znači gledati jedno u drugo, već znači gledati zajedno u istom smjeru.

Sara Lončarić Kolumne

Osobna asistencija u praksi – Što kažu naši?

Struku stručnjacima, kažu mnogi. Da, mogli bismo konferencijski debatirati o osobnoj asistenciji danima, tjednima pa i mjesecima. Naravno da bismo došli do bitnih zaključaka. Ipak, kada je u pitanju važnost osobne asistencije, najbolje se obratiti onima na čije živote to direktno utječe – našim dragim korisnicima usluge i njihovim obiteljima. Tada možemo vidjeti što zaista znači jedna naizgled jednostavna socijalna usluga. „Dajte mi polugu i pomaknut ću svijet“, mudro je rekao Arhimed prije nekoliko tisućljeća. „Dajte im osobne asistente i promijenit ćete im živote“, kažemo mi danas.

Mnogi su mudraci smatrali da stvar možemo pojmiti jedino u odnosu na njezinu suprotnost. Ne možemo pojmiti dan ako ga ne usporedimo s noći. To ću učiniti i ja. Jednog sam utorka pozvala našeg dragog korisnika poludnevnog boravka kojeg ćemo osloviti prvim slovom imena – „A“. A nije bio sretan što ga zovem jer sam ga omela u crtanju njemu omiljenog stripa.

„Ajde, slobodno mi kažeš da sam naporna“, šaljivo sam mu dobacila.

„A… naporna si“, rekao je naš A., obgrlivši me jednom rukom oko ramena, a držeći mobitel u drugoj.

Kupila sam ga obećanjem nekih čokoladica koje imam u uredu pa je pristao pokloniti mi svoje vrijeme i odgovoriti na nekoliko pitanja. A. je trenutno u procesu dobivanja rješenja za korištenje usluge osobne asistencije. Međutim, još nema to iskustvo.

„Kako ti trenutno izgleda dan? Od jutra do večeri?“, pitala sam i započela naš jutarnji razgovor.

„Pa… probudim se i ležim. Ako je mama doma, pojedem doručak. Onda ležim i na mobu sam. Odem u radni centar. Kada se vratim iz radnog centra, legnem. Možda pogledam neki film. Nekad. Većinu dana sam sam jer mama radi“, odgovara mi A., i dalje gledajući u mobitel.

„Dobro. Što bi htio promijeniti? Ima li nekih aktivnosti koje bi volio raditi?“ – dodajem drugo pitanje.

„Pa… mislim. Htio bih da me netko odvede u kino. Ili ići u šetnju, nekada. Možda popiti kolu u nekom kafiću“ – odgovara on, sada gledajući u strop kao da pušta mašti da preuzme.

„To je lijepo. I izvedivo. Nego, reci ti meni što misliš kako će ti se život promijeniti kada dobiješ osobnog asistenta? Što ćeš moći raditi što do sada nisi mogao?“ – dodatno testiram njegovu maštu. Nažalost, to je za sada samo mašta.

„Znam! Mogli bismo raditi animacije zajedno, da mi pomogne. Htio bih ići s njim nekamo van. Sara… mislim da ću imati frenda, a ne samo ove ljude online“ – prvi puta odgovara sa zvučnom dozom elana u glasu.

„Imat ćeš frenda, ne brini. A što misliš kako će to pomoći tvojoj mami?“

„Mislim… mislim da će se mama moći odmoriti“, govori A. s blagom melankolijom u glasu koja se miješa s olakšanjem.

„Ovo je zadnje, obećajem. Misliš li da će ti život biti bolji s osobnim asistentom?“ – prisežem na kraj svog napornog ponašanja.

„Da, jer ću imati prijatelja i moći ću se više baviti stvarima koje me zanimaju… te animacije koje mi dobro idu. Može mi i pomoći sa stvarima koje mi se ne daju kad sam sam… Ne da mi se slagati doručak i jesti ujutro. Kad mame nema, onda ne jedem ujutro. Ali… veselim se“, govori mi on, već se lagano dižući s fotelje i pružajući ruku prema čokoladicama.

„Uzmi, uzmi“ – pružam mu čokolade.

„Uzet ću dvije“, govori on, otvara vrata od ureda i izlazi, ponovno vadeći mobitel iz džepa.

Sljedećih pola sata ja provodim u mašti, zamišljajući našeg A. u svim aktivnostima koje je naveo. S frendom.

Dan kasnije, u ured mi dolazi njegov kolega iz poludnevnog boravka, Š. Š. ima osobnog asistenta. Već s vrata mi viče što su sve radili ovaj tjedan.

„Bili smo na bazenu! I na Jarunu! I danas idemo u kino! Vozili smo bicikle po gradu!“ – gotovo skakuće od sreće na mojim vratima.

Pokušam ustanoviti kada su bili na bazenu, kada na Jarunu, a kada su biciklirali. Neuspješno. Razina uzbuđenja je toliko visoka da se ne može sjetiti koji dan je bilo što, a inače pamti svaku sitnicu. Svaku.
Napokon, u mislima kažem samoj sebi i ne mogu sakriti osmijeh. Š. odskakuće dalje svojim poslom, usputno mi navodeći dodatnu listu aktivnosti koje će on i njegov asistent ispuniti.

Razmišljam o njegovoj majci. Zadnji put kada sam je vidjela, bila je umorna, ali i dalje borbena. Uvijek borbena, nema izbora. Taj je zadnji put bio sastanak tijekom kojeg je upoznala asistenta. Odlučim joj se javiti i zaista je pitati kako bi opisala svoj život sada u odnosu na onaj prije. Život prije asistenta. Gospođa mi u roku petnaestak minuta odgovara i gotovo me ostavlja bez riječi. Tekst njezine poruke glasi:

Trenutak kad priznaš da kao roditelj više ne možeš sam i svom djetetu nisi više dovoljan, osobni asistent je kao ‘mali’ anđeo u kojem ne tražiš samo izvršeni posao nego i ljudsku potporu i potencijalno prijateljstvo za svoje dijete. Svakodnevna druženja, vožnje biciklom, odlazak na bazene i u kino postali su svakodnevni dio života mog 22-godišnjeg sina. Spoznaja da postoji osoba koja je voljna, a pritom uvijek nasmijana i raspoložena, provoditi slobodno vrijeme s njim je neprocjenjiva i za njega, ali i za mene. Ja sam dobila ‘napokon’ puno više vremena koje mogu posvetiti samoj sebi i suprugu, a moj sin je dobio novog prijatelja i mamu bez nervoze i napetosti.

Naše iskustvo s korisnicima pokazuje da je osobna asistencija puno više od usluge – ona postaje dio svakodnevnog života i neprocjenjiva podrška. Kao što je gospođa opisala, osobni asistenti nisu samo pomoćnici; oni su prijatelji i podrška za cijelu obitelj. A naš A.? Već sada vidim kako će se njegov svijet proširiti, kako će otkriti nove interese i aktivnosti, a njegova mama će se konačno moći posvetiti sebi, znajući da je A. u sigurnim rukama.

Kroz sve ove priče jasno je jedno – osobna asistencija je promjena nabolje, otvaranje novih mogućnosti i stvaranje novih veza. To nije samo socijalna usluga, već transformacija svakodnevnog života i odnosa unutar obitelji. U konačnici, osobni asistenti ne mijenjaju samo svakodnevicu naših korisnika, već i cjelokupno društvo.

Kada sljedeći put čujemo frazu „struku stručnjacima“, sjetimo se da su naši stručnjaci zapravo korisnici i njihove obitelji, jer oni najbolje znaju što im treba i što im znači prava podrška. I upravo zbog njih, i za njih, nastavit ćemo se zalagati za bolju i dostupniju osobnu asistenciju, jer to je više od posla – to je stvaranje sretnijih života.


Sara Lončarić Kolumne

Što je osobna asistencija zaista?

Osobna asistencija. Nije teško ovu frazu interpretirati na bezbroj različitih načina. Ipak, sastoji se od dvije riječi koje u kombinaciji mogu značiti štošta. Ljudska je karakteristika donositi pretpostavke kada nešto ne znamo. Stvaramo si mentalnu sliku o riječima koje smo čuli, pokušavamo si predočiti ono što nam nije jasno predstavljeno.

„Imate li neku viziju toga što je osobna asistencija?“ – konstantno je pitanje na našim razgovorima za posao.

„Pa… pretpostavljam.“ – najčešći je odgovor.

Pustite li ljude da nastave govoriti, najvjerojatnije će biti u pravu barem u jednom dijelu odgovora. Spojimo li veliki broj tih odgovora zajedno, možda ćemo dobiti okvirnu sliku toga što osobna asistencija podrazumijeva.

„Podrška u kućanstvu?“ – nervozno pitaju neki.

„Pomoć pri… kretanju.“ – s malo više samopouzdanja kažu drugi.

„Možda… komunikacija ako oni ne mogu sami reći što trebaju?“ – odgovara treći, sa zvučnim upitnikom na kraju rečenice.

„Vidio sam da osoba treba pomoć u socijalizaciji… druženju, je l’. Kulturno-sportske aktivnosti, šetnje i to.“ – izjavljuje četvrti koji je zapamtio oglas za posao od riječi do riječi. Mudro.

U pravu su. Nitko nije dao pogrešan odgovor. Ipak, točan je ako ih sve spojimo zajedno i još dodamo nekoliko rečenica. Svaki je stavio svoj dio puzzle na stol, no treba nam ih još 99 da bismo složili sliku.

„Dobro, koji je točan opis posla?“ – razumno je pitanje mnogih. Moj je odgovor vrlo često smiješak koji nekada zadržim u sebi, a nekada zapravo pokažem. U glavi si postavljam pitanje: Koliko vremena imate? U čemu je stvar? Dovedite nam 10 osoba koje imaju potrebu za osobnim asistentom i dat ćemo vam 10 različitih opisa poslova. Dovedete li ih 50, bit će 50 opisa. Zvuči zbunjujuće i nejasno, razumijem. Usprkos tome, vrlo je konkretno, no i fluidno. Prestat ćemo filozofirati, a pritom se ispričavam kolegama filozofima koji taj termin zdušno preziru u ovom kontekstu. Krenimo na konkretne stvari.

Judith Snow je u lipnju 1980. godine postala prva osoba koja je u Kanadi primila odobreno financirano pravo na osobnu asistenciju. Pionirka osobne asistencije. Njenim riječima, osobna je asistencija poput plesa dvoje ljudi. Konstantno se kreće, nikada ne stoji na mjestu, potrebne su dvije osobe koje su jednako uključene i investirane, no ples vodi osoba koja prima uslugu.

Zašto su svi odgovori bili točni, ali nepotpuni? Osobna asistencija podrazumijeva odgovarajuću podršku u aspektima života osobe kojoj se usluga pruža, a koji su joj bez te usluge nedostupni. Kod nekih je to podrška u komunikaciji; osobni je asistent spona između osobe i ostatka društva. Kod drugih je to socijalizacija; jednostavno druženje, čime osoba dobiva ono što joj nedostaje u životu. Mnogo ljudi će trebati podršku u radnim aktivnosti na otvorenom tržištu, čime im se pruža prilika za osjećaj odraslosti, koji im nepravedno često biva uskraćen. Ipak, postoje oni kod kojih će osobna asistencija podrazumijevati sve što smo do sada naveli.

Osobna asistencija nije samo posao – to je poziv. Zahtijeva razumijevanje, empatiju, strpljenje i fleksibilnost. Svaki dan donosi nove izazove, ali i nove prilike za učenje i rast, kako za osobnog asistenta, tako i za osobu kojoj se pruža podrška.

Postoje raznorazne priče iz prakse osobne asistencije. Ipak, iskoristit ćemo jednu fiktivnu priču koja će iscrtati primjer težine i važnosti ove usluge. Zamislite osobu, mladu ženu u tridesetim godinama. Nazovimo je Lucija. Lucija se teško sama snalazi u okruženju gdje je velika gužva. Treba podršku u kretanju jer ima problema s održavanjem ravnoteže. Poteškoća joj se iskazuje i kroz komunikaciju s drugim ljudima, s određenim stupnjem tjeskobe kada s nekim treba uspostaviti kontakt. Cijeli je život provela u kući roditelja koji su joj pomagali na najbolji način na koji su mogli, no ipak su postojali snovi koje je Lucija htjela ostvariti. Jedan je od njih odlazak na koncert njenog omiljenog benda. Kupovina ulaznica joj je prepreka jer se ne snalazi u baratanju s novcem, a da ne spominjemo da bi i to trebalo iskomunicirati s nekim. Internetom se ne služi da bi to riješila na lagan način. Gužva, fizičke prepreke na mjestu gdje se koncert održava – previše je tu problema. Međutim, Lucija ostvaruje pravo na osobnu asistenciju i dobiva osobu koja će joj pružiti podršku u svemu navedenom. Osobni joj asistent pomogne u kupovini karata. Na koncert odlazi s njom, pružajući joj osjećaj sigurnosti u masi ljudi. Pruži joj podršku u kretanju kada traže svoje mjesto u koncertnoj dvorani. Lucijin san se napokon ostvaruje. Ne samo da je napokon čula i vidjela svoj omiljeni bend, već je to vrijeme provela bez briga, u društvu osobe s kojom joj je ugodno. Lucija je u tom trenu postala dio svijeta koji do tada za nju nije postojao.

Ovakve priče nisu rijetkost. Osobna asistencija omogućava ljudima da prevladaju prepreke koje su im bile nepremostive. To nije samo pomoć u svakodnevnim zadacima – to je ulaznica za život punim plućima. Svaki uspješan trenutak, svaka postignuta želja, svaka mala pobjeda, rezultat su timskog rada i međusobnog povjerenja.

Kao društvo, trebali bismo prepoznati i cijeniti važnost osobne asistencije. Podržavajući osobne asistente kroz bolje radne uvjete, edukacije i priznanje njihovog rada, osiguravamo kvalitetniju uslugu za sve one kojima je potrebna. Na kraju dana, osobna asistencija ne mijenja samo živote pojedinaca – ona gradi mostove prema inkluzivnijem i humanijem društvu.

Razmišljajući o budućnosti osobne asistencije, važno je zapitati se: kako možemo dodatno unaprijediti ovu uslugu? Tehnološke inovacije, kao što su aplikacije za praćenje zdravlja i roboti asistenti koji se razvijaju u nekim državama, otvaraju nove mogućnosti, ali ljudski dodir i dalje ostaje nezamjenjiv.

Pitanje osobne asistencije zapravo je pitanje ljudske solidarnosti i empatije. Svaki korak koji poduzmemo u smjeru bolje podrške onima kojima je potrebna, korak je prema boljem društvu za sve nas. Dakle, dok razmišljate o tome što je osobna asistencija, sjetite se da je to mnogo više od posla – to je čin ljubavi i brige za drugog čovjeka.