Svima nam je opće poznato da društvo voli imati očekivanja po pitanju izgleda od raznoraznih društvenih i ekonomskih skupina. SVI poslovnjaci nose odijela i skupe satove, SVE stjuardese su visoke i prekrasne žene, kao da su maltene izašle s modne piste, znate o čemu pričam;  SVI studenti Filozofskog fakulteta su alternativci, šarene kose. A oni koji nisu? Očito nešto s njima ne valja. Ili možda čak lažu o tome što i tko su? Nešto je sumnjivo. Sigurna sam da je svatko tko ovo čita barem jednom u životu čuo rečenicu: „Hm, ne izgledaš tako“, ili više kolokvijalno: „Ne bi ti čovjek rek’o.“ Jer eto, svi spadamo u neke kalupe iz kojih ne smijemo izaći.

Kakve veze ovo ima s temama koje inače predstavljamo? Nekoliko je međunarodnih, no i domaćih portala nedavno objavilo zanimljivu priču iz mjesta Torquay, regije Devon u Engleskoj. Naime, radilo se o tome da su Facebook grupe, po svom običaju, eruptirale napadima i objavama nakon jedne određene slike. Na slici? Lamborghini Huracán, parkiran na mjestu rezerviranom za osobe s invaliditetom. Dakle, za neke jadne aute, logično. Nakon nekoliko gorućih Facebook grupa, čini se da je sve ispalo dobro jer vozačem dotičnog automobila nije bila raspisana neformalna tjeralica i da se ljudi nisu okupili na glavnom trgu držeći vile i baklje. Dobro, da budemo fer, neki su kritizirali način na koji je auto parkiran – jest, pomalo nespretno. Međutim, to nije bilo u fokusu. Velika kritična masa je najviše odjekivala rečenicom (parafraziram): „On misli da vozi Lamborghini pa može parkirati bilo gdje i oduzimati mjesto jadnim invalidima.“ Kad ono – hrabri i besramni se vozač odlučio oglasiti. Čak i objaviti sliku ležeći ponosno ispred svog skupocjenog Lamborghinija. Međutim, dogodio se, kako bismo rekli na engleskom plot twist, odnosno neočekivani rasplet događaja. Vozač je osoba amputiranih nogu, a na slici se jasno vide protetičke noge. U ruci drži svoju iskaznicu koja bi bila naša varijanta naljepnice na automobilu da je vozač osoba s invaliditetom i da smije parkirati na tim mjestima. Brzinom su se svjetlosti baklje spustile, objave brisale, a nekoliko hrabrih kritičara se ispričalo čovjeku. Što iz toga zaključujemo? Mnogo toga, no prvo ću se osvrnuti na svakodnevne događaje i u našoj državi, ne samo na slučaj oku ugodnog Lamborghini Huracána.

Prije nekoliko sam tjedana sjedila s kolegicama u našem najdražem kafiću. S obzirom na zajedničku prirodu rada, nekoliko smo sati provele u beskonačnom lamentiranju i navođenju primjera nepravde, stereotipa, neutemeljenih očekivanja društva i slično, u svim tim „invalidskim“ temama. Poprilično sam sigurna da su i ljudi za stolovima oko nas postali investirani u razgovor, ili su se samo brinuli da ne dobijemo čir na želucu ili nešto slično. Dim cigareta se oko nas dizao u mjeri da nas je gotovo obavijao. Taj je dim bio onaj dio frustracije koji u riječi naprosto ne ide. Kolegica je pričala o mladoj ženi s teškoćama koja u velikoj mjeri drži do svog izgleda. „Ultimativni primjer nevidljivog invaliditeta“ – kaže ona naglašavajući dodatno koliko je bitno kako djevojka izgleda. „Pa lijepo, to je stvarno lijepo…“ – pomislimo mi svi za stolom, no u tonu njenog glasa čujemo da još nije došla do poante. Nastavila je – „Znate što joj je rekla jedna žena? Prvo ju je odmjerila od glave do pete, a onda ju je pitala treba li ona zaista osobnog asistenta, s obzirom na to da ima i ruke i noge.“ Ne karikiram, zaista je kao razlog navela činjenicu da ima i ruke i noge. Sretnica. Tada smo dubinski shvatili poantu priče, a sinkronizirano su se svima otvorila usta u čuđenju, ili više gađenju, a ruke su nam automatski krenule prema već spuštenim glavama. Razumijete, ima ruke i noge. A uz to sve, usudila se biti i lijepo obučena, našminkana, uređene kose. Ne poznajem djevojku, no u tom sam trenu u sebi osjetila nešto barem slično onome što mislim da je osjetila ona – prestani biti to što jesi, odglumi ulogu osobe koja ne brine o sebi i onda će tvoj invaliditet biti „opravdan“. Jer, eto, žena nije u kolicima pa da se s vrata vidi da je osoba s invaliditetom. Poražavajuće. Bolno. Da napomenem: nitko ne govori da ljudi koji rade u tom sustavu zaista tako postupaju, radi se o društvenim očekivanjima koja ljude tjeraju da budu manje od. Izvan „norme“. U svakom smislu; uspjeh, izgled, pokornost.

Dakle, jasno je da društvo u invaliditet upisuje svoja očekivanja. Nemojte nositi lijepu odjeću, nemojte držati do sebe, nemojte se uređivati i nikako, napominjem, nikako nemojte biti uspješni u životu. To je problematično samo po sebi, u vakuumu, izvan konteksta. No, ima i puno šire društvene implikacije. Taj je mentalni sklop dio razloga zašto se osobe s invaliditetom ne zapošljavaju. Jer, jednadžba je (i ispričajte me zbog cinične okrutnosti): invalid = nesposoban.  Nije to samo zapošljavanje, mogli bismo iz šešira izvlačiti teme. Politička involviranost osoba s invaliditetom? Nemoguće. Da, Hollywood se hvali novonastalim inkluzivnim pristupom u filmovima, serijama i svemu što produciraju. Jedna osoba u kolicima u filmu i kvota je ispunjena! Teškoće iz spektra autizma su im čak postale zanimljive, no isključivo ako se radi o nekom geniju. Vidljivost je bitna. Naravno da je, a sada neću ulaziti u pogrešne, generalizirajuće i obmanjujuće prikaze. Vidljivost je mač s dvije oštrice. S jedne strane, prijeko je potrebna kako bi se razbile predrasude i kako bi se osobe s invaliditetom prestale smatrati “nevidljivima”. S druge strane, kada je ta vidljivost površna i stereotipna, ona zapravo učvršćuje postojeće kalupe. Hollywoodski primjer je savršen – osoba s invaliditetom postaje ukras, puki “token” koji služi da se produkcija može pohvaliti svojom “inkluzivnošću”, a da se pritom ni na koji način ne mijenja narativ. Invaliditet se prikazuje ili kao tragedija koja definira cijeli lik, ili kao supermoć koja osobu čini genijem unatoč njezinim “nedostacima”. Rijetko kada u tom kontekstu vidimo osobu s invaliditetom kao cjelovitu ličnost – nekoga tko je i roditelj, i prijatelj, i zaposlenik, tko ima smisao za humor ili loš dan, i tko, usput, ima i invaliditet.

Ovaj problem reprezentacije seže dublje od filmskog platna i direktno utječe na svakodnevni život. Vratimo se na primjer djevojke o kojoj je pričala kolegica. On implicira da sustav, a time i društvo, očekuje da osoba s invaliditetom bude slomljena, bespomoćna i lišena dostojanstva. Ako se netko, unatoč teškoćama i preprekama, trudi izgledati lijepo i osjećati se dobro u svojoj koži, to se percipira kao znak da joj “nije dovoljno loše”. Njezin invaliditet postaje manje “vjerodostojan” jer se ne uklapa u sliku patnje koju društvo veže uz invaliditet.

Upravo taj narativ o patnji je ono što koči istinsku inkluziju. Društvo je spremno sažalijevati, donirati i organizirati humanitarne akcije, ali je puno manje spremno prihvatiti osobu s invaliditetom kao ravnopravnog člana zajednice. Vozač Lamborghinija ne samo da je srušio predrasudu o izgledu osoba s invaliditetom, već i o njihovoj (navodnoj) ultimativnoj nemoći. On nije bio “jadan invalid” kojem treba pomoć, već uspješna osoba koja živi svoj život punim plućima. Njegov skupi automobil i ponosno poziranje bili su prst u oko svima onima koji vjeruju da osobe s invaliditetom trebaju biti skromne, zahvalne i nevidljive.

Stoga, “estetika invaliditeta” nije samo pitanje izgleda, već pitanje prava na postojanje izvan nametnutih okvira. To je borba za pravo na ljepotu, na uspjeh, na bijes, na radost – na cijeli spektar ljudskih emocija i iskustava koja se prečesto uskraćuju osobama s invaliditetom. To je borba da se frizura i šminka ne smatraju negacijom boli, već činom otpora i samopoštovanja. To je borba da skupi automobil parkiran na mjestu za invalide ne bude automatski percipiran kao bahatost, već kao mogućnost.

Promjena mora doći s obje strane. Osobe s invaliditetom i njihovi saveznici moraju nastaviti razbijati stereotipe i zahtijevati svoje mjesto pod suncem, bez ispričavanja i bez uljepšavanja. S druge strane, društvo mora naučiti gledati dalje od invalidskih kolica, protetičkih nogu ili nevidljivih teškoća. Mora naučiti vidjeti osobu. Tek tada ćemo moći govoriti o istinskoj inkluziji, u kojoj se nečiji invaliditet neće smatrati ni tragedijom ni supermoći, već jednostavno jednim od mnogih aspekata koji čine cjelovitu i jedinstvenu osobu. Tek tada rečenica “Ne bi ti čovjek rek’o” neće biti izraz čuđenja, već prepoznavanja da kalupi ne smiju postojati.